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2004年11月 初発 寛解導入療法

突然の入院をつげられ11月16日入院。  用意されていたのは詰所の前の個室。看護師さんたちに近いその部屋は、重症患者さんか、私のように初めて治療する人が入ることが多い。

入院当日初めてのマルク。何をされるのか、具体的な説明もなかったように思う。。骨髄の検査。と聞いたのかもしれないけど、それが何なのか、どんな風に検査するのか知るはずもなく。。K大病院ではナースステーションの横らへんのベットで入院中はマルクをします。ただただ麻酔の注射が痛かった。と覚えています。。しかも、胸骨からだったので痛みはきょーれつでしたweep   入院中お世話になるM先生が処置してくださって、思わず、『治るんですか?』ときいた。M先生は『治しましょう!!』と言ってくださった。

続いてCV(中心静脈カテーテル)を挿入。なんかねー、、この時も何されてるのかあんまりわからなかったんですよねcatfaceこの時の主治医E先生とM先生は、あんまり細かく説明してくれなかったような。。。治療のメニューも口頭での説明だけやったし。この時は、他の人はメニューをもらってる人もいるって知らなかったんやけど。。

で、その治療メニューは、ノバントロンとキロサイト キロサイトは24時間持続点滴で7日間。ずっと点滴がついてるなんて初めての経験やったwobbly

18日のデータでは、WBC7.6 HGB6.9 PLT27 貧血もいいとこフラフラのはずsad

最初の治療で飲むように指示されたお薬は  バクタ(カリニ肺炎予防) ジフルカン(真菌による感染を予防) ザイロリック(高尿酸血症のお薬) ダイアモックス(利尿作用があるお薬) マーズレン、ビオフェルミン、アルサルミン(胃腸のお薬)

お薬飲むだけでお腹いっぱいなかんじwobbly実は、子供のころから飲み薬が大嫌いで、薬飲むなら注射のほうがまし。。なんです。。抗がん剤が入ってなんか気持ち悪く飲めないからお薬のむのが辛かったなあ。。 

治療が始まり、2,3日して吐き気がでるようになった。。病院のご飯も食べられなくなってきた。。便秘にもなったし、そのせいもあったかもsign02この時まず食べられたのはインスタントのおそば。これがなぜかおいしく感じるcoldsweats01味が濃くてしっかりしてるから結構みなさん食べてるそう。。だけど、そればかりでは栄養が。。。と心配した母が、土鍋を持ってきて、おうどんを作ってくれた。それにお野菜やお豆腐いれたりして、どんどん一人鍋に進化していったcoldsweats01 血液内科の当時の病棟のパントリーは、お料理を作っている家族の人も多く、特に移植前の患者さんのご家族は『今のうちに食べささないとsign03』とおっしゃって、じゅーじゅーお肉焼いてる人もいて、夕方はちょっとにぎわってたcoldsweats01付き添いの家族同士もお友達になって、みんな『一緒にがんばりましょうsign03』って話てたそう。。

治療が終わって数日して脱毛も始まったweep少しずつ抜けていたのだけど、ある日看護しさんにシャンプーしてもらったら一気に抜けたsad鏡でみて驚き、悲惨な頭に涙が出て。。夕方きてくれた母と『ザビエルみたいやな』と笑い泣きしたshockわかってはいてもショックですよねー。。。

この治療のときは、真菌の数値があがって、ファンギゾンという点滴のお世話になることに。。。この時はけっこうご飯食べてたのに高カロリーの点滴もつけられてしまってずーーっと点滴と共にいるのが結構苦痛やった。しかもファンギゾンはポンプもついてるし。。

原因不明の熱もでた。毎日毎日熱がでて、あがってくるたびロキソニンを飲んだ。だんだん自分でも熱が出る前のかんじがわかるようになってたなあcoldsweats01薬を飲んだら30分くらいで熱がさがってくるんやけどいっぱい汗をかくから首にタオルをまいてて、看護しさんに『スポーツしたみたいですね』って笑われたっけcoldsweats01

看護しさんといえば。。。夜中の巡回で2時間ごとに部屋にこられるんやけど、私は熟睡できなくてよく起きていて、こられる度に手をふったりしていたら。。『てんてんさんいつ寝てるんですか?』ってきかれ『みんな知らん顔して寝たはりますよhappy01』って言われた。そうか、そうなのねーsweat01私は自分が起きてるのに挨拶しないのもなんかなーーdashと思って手を振っていたわけでして。。。そんなことしんでもいいんやねcoldsweats01

白血球はなかなか回復してこなかった。ずっと100以下の状態が続き、やっと300になったのは12月17日。それまでほんとに不安な日々だった。このまま白血球がたちあがってこなかったら。。。とか悪い妄想で。。とゆうのも教授回診の時に『立ち上がりがちょっと遅いね。。』と教授がいった一言が気になって。。この一言は私の運命を変えたかもsign03U教授のことは、またゆっくり書きたいのですが、温和なとても素敵な先生です。なんやけど、この一言以来みんなが遅い遅いって言い出してwobblyめっちゃ不安になったわけです。だから、17日M先生が『300happy01』(白血球が)ってデータの紙を持ってきてくれはったのよく覚えています。

あとで知ったのですが、看護しさんたちもすごく心配してくれてて白血球がたちあがってきたときには、詰所で『ばんざーーいsign03』って喜んでくれたはったらしい。。この話は看護師のN崎さんに退院する前にききましたhappy01

この治療の結果は寛解となり、順調にスタートすることができました。そして、化学療法が効くM2で8:21転座もあることがわかりました。

看護師さんたちとも仲良くなってきて、少しずつ少しずつ笑えるようになってきました。

白血球の立ち上がりが遅かって、時間がかかったため、年末になってしまい、次の治療は年明けにすることになり、ラッキーなことに年末年始は自宅で過ごせたのでした。

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2年半記念マルク

水曜日、外来でした。採血結果 WBC5.2 HGB13.6 PLT156 で問題なくhappy01

今回は移植後2年半のマルクでしたsweat01

腸骨からですが、いつも一発OKの先生がめずらしく。。。引かれてるときに何も感じず。。引けてなかったようです。それも何回もcoldsweats01さし方が浅かったようで、そのたびぐりぐりwobbly

『ちょっと方向を変えてみますね』とおっしゃったあとは無事終了しましたcoldsweats01珍しく、あと歩くと少し痛かったですhappy02

マルクの後、心電図もとってきました。  なんだか動悸が気になるし、脈が速いような気もするし。。。と先生に訴えてたので、じゃあ、心電図だけとってみますか。ってことになり。。。細かいことはわからないかもしれないけど、先生としては心臓に問題があるとは考えにくいようで、精神的なものじゃないか??と思ってはるみたいなんですよね。たしかにそれもあるかなあ。。とは思いつつ。。。

sign03昨日の夕方、先生から連絡がnotes

マルクの結果異常なかったので安心してくださいshineと。。やりましたsign03無事突破happy01みなさま本当にありがとうございますsign03

心電図も異常なかったのですが、ネットでいろいろみていたら、、【更年期】があてはまりそうなんですねーdespair 先生は『まだ早いでしょ』って言ってくれはるんですけど。。乳がんの術後 ホルモンのお薬もずっと飲んでるし、治療で閉経してしまった(実際には卵巣の機能は低下してるけど、脳がそれをわかってない状態らしいですが。。)ようだし。。。次回は婦人科の予約も入れてもらうことにしました。。もとの病気とはちがう部分でも、いろいろ問題もでてきますねthink

それでもまあ、うまく付き合っていかないと。。ですねcoldsweats01 やっぱり、どう考えても生かされてる命なんやからねshine

先に旅立った仲間たちに恥ずかしくないように今を一生懸命生きようconfident

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白血病の告知

ずっと病気の記録をさぼってたので、告知編 書いてます。

乳がんの術後、放射線治療で約一ヶ月 毎日K大病院に通っていました。

やっと、治療がおわり、さあ、これから!!と思っていたころでした。何か調子が悪い。。ビネツがあり、風邪のようでもあり、だけど何か経験したことないようなしんどさを感じていました。そのうち、息もきれるし、おかしいなあ。。と思ってたのですが、『大病ふたつもする人なんていーひんて!!(いないって)』の友達や主人の言葉で、まさかこんなことになってるなんて思いもしませんでした。

そんなある日、乳がんでお世話になってるクリニックの先生から電話。。採血したところ、貧血がひどい、すぐに紹介状を書くからK大病院の血液専門の先生にみてもらいなさい。。その週末たー。の七五三を予定して、参観もあったので、『来週でもいいですか??』なんて、のんきなこと言っていた。ふらふらやったのに。。。『なるべくはやく行きなさい』って返事やったけど。。

週があけた月曜日、いっぱいの資料とともにK大病院に行った。血液腫瘍内科、と書いてあったけど、私には関係ないと思ってた。。貧血がひどいだけ、と思っていたので一人で。。病院に着き、熱を測るとやっぱりビネツ。。ベットで寝てまちますか??と看護師さんに言われ、処置室で待たせてもらった。自分はわかってなかったけど、病院の人たちはみんなわかってはったんやろうなあ。。長い長いあいだ待って、午後になって診察室に呼ばれた。入るなり、、、

先生『考えられる病気は急性骨髄性白血病です』いきなり言われた。shock

私『私はあと何ヶ月生きられるんですか?』

先生『治る可能性もあります』←先にそっちを言ってよpout

ちょっと待ってーーcoldsweats02白血病って 白血病??私が??うそ。。

あの不治の病の代名詞みたいな??貧血でふらふらのとこに、とんでもないこときいて

私『ちょっと横にならせてください』ほんまに倒れそうやったweep

先生『ご家族に連絡してください。ベットがあいてたらこのまま入院です』

う。。うそ。。子供が帰ってくるのに、洗濯もほさずに出てきたのに。。このまま帰れへんの??いったい、私はどうなんの??涙が出てとまらない。。。

先生『すぐ輸血が必要です』

私『えーーー!!輸血wobbly』(私は治療でいっぱい輸血をし今、生きています。いろんな方の善意の贈り物で生かされています。知らないあなた。ありがとう。。だけど、この時は、輸血さえも恐ろしいものと感じていました。。)

先生『ふらふらでしょ。。』  たしかに。。。

結局、ベットがあいてなくて、いったん帰って翌日入院になったのだけど、血小板、赤血球の輸血だけはしてもらった。父と主人がかけつけてくれて。。私はずっと泣いていて、みんなに『ごめんなごめんな』としか言えず。。『なんであやまるねん。あやまらんでいい』っていわれても、やっぱり出てくる言葉は『ごめんな』で。。。

それにしても。。みんなこんな告知の仕方なんかなあ、、もうちょっと方法はないんやろうか。と今になっても思います。。

この先生は他の病院にいかれたので、現在の主治医とはちがうんですけど、あんまりおしゃべりもしてくれなくて、様子もみにこない先生でした。(ちょっと文句coldsweats01)コミュニケーションとるのが苦手な人だったんですかねえ。。『一緒にがんばりましょう』みたいなんもないし。。

初めてのムンテラ(先生との面談で病状説明や治療の説明を家族と一緒に聞く)のとき、病気の説明で、

『この病気はほっておいたら必ず死にます』と言って、紙に 死 って書かはったんですよね。。gawk。(それくらいは知ってるっちゅうねんbearing)おまけに、アンディフグ とか 夏目雅子さんって名前だすし。。。渡辺謙がやはるやろ!!最近やったら吉井玲もやはるやん!!今やったら、なんでもっと希望をもてるように言葉を選んでくれへんのか!!言い返すかもしれないけど、当時は ふらふらのへろへろで話きいてるのがやっとで。。聞いてるだけで倒れそうやって。。結局 そんなムンテラでますます落ち込み。。はじめの治療のときは泣いてることが多かったです。だから、父が怒って(先生に対して) 自分が言うと、きつく言ってしまいそうやからって 主人に私や家族がどんな風に思っているか、、どんな風に言葉を選ぶべきかってことを主人から伝えてもらいました。伝えたのは、上の主治医ではなく、医員の先生でしたけどね。。(この医員のM先生は、とってもやさしくて、ホワイトデーにおいしいチョコケーキもらったり、初発の退院時にはこげパンの本をいただき、再発して入院してたときは、ととろ のキーホルダーくれはったんですよ。。今もお守りです。。)

  でも、元気のない患者って、いやなこと言われても、言い返すこともできないし、泣くしかないんですよね。。私の場合 家族が言ってくれたけど、がまんしてる患者さんもいらっしゃるかもしれませんね。治すためには、気持ちも大切なんやから、先生方忙しいのはわかるんですけど、希望を持てるような発言もほしいですよね。。厳しい病気ってことはみんな知ってるんやから。。

っと文句たらたらになってしまいました。。厳しい病気ではありますが、治る可能性はあるsign03だから、今 闘ってるかたも 良いイメージで 絶対治ると信じてくださいね。私もそう信じてますconfident

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子供たちのこと

先日、なー。が硬筆書写に入選したので、一緒に展示されてるのを見に行ってきました。。と言っても、ホールに展示されてるだけの簡単なものcoldsweats01 まあ、それでもうれしいですよねhappy01私は、字がきれいじゃないので、義母に似たものと思われますconfident

200808301243000 200808301246002

その帰り、なー。が観たいと言った映画、『デトロイトメタルシティ』を観にいってきました。

ちょっとこれ!!めっちゃおもしろかったですhappy01

なー。のような小学生はあんまり来てなくて、若者が多かったような。。。coldsweats01でも、席についたらね、、私の隣にはおじいさんが一人で。。。へー。。おじいさん、こんなのみるんやーーと一人思ってましたが。。上映されて、10分ほど経ったころでしょうか。。おじいさん、出て行ってしまいましたーーcoldsweats01 おじいさん、間違えたのか??それとも、内容を知らなかったのか?? となー。と話してましたがcoldsweats01 ヘビメタで結構すごい音でしたからねcoldsweats01

えっと、内容はやっつぁんの日記にもあるんで、そちらをご覧くださいcoldsweats01

私は、笑えるとこいっぱいあったけど、ヘビメタの格好でお母さんご飯を食べてルンルン♪してるとこがはまりましたhappy01

6日の土曜日は、たー。の初めての公式戦soccerがあり、行ってきましたsign03

第一リーグは、日本代表の試合と同じように、組がわかれての総当りリーグ戦。たー。たちはC組です。この日は二試合ありましたが、残念ながら、負け負けweep でも、このチームで始動してまだ一ヶ月くらい。。みんな、技術もまだまだやけど、一生懸命がんばってるsign03次は勝てるようがんばりましょうsign03 帰ってからも、公園に集まり半分遊びの自主練happy01 翌日も、午前中の練習のあとまた公園に集まって自主練happy01 がんばってますhappy01 自分の子供がでていると、ついつい親も必死になってしまって、できたら、ゴールを決めてほしい、活躍してほしいとか思ってしまうけど、元気にサッカーやってくれてるだけで、、そしてそれを近くでみれるだけで、幸せですよねheart01 母は黙ってcoldsweats01応援したいと思いますconfident

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想い

先日、リンクさせてもらっている ひろみママが空ちゃんと、A奈ちゃんのもとへと旅立たれた。。

2年に渡る闘病。。しんどい治療。。家族と離れての闘病。。1年に2度のフル移植。。

どんなにつらくてしんどい時も、その文面はいつも明るく前向きで、、

『母ちゃんはやったるでーーー!!』みたいな元気なところが大好きでした。

実は、前回の私の日記を書いたその同じ日に、ひろみママよりメールをもらい、そこに書かれていたのは8月17日に ひろみママがHPに書かれた内容と似たものでしたが、厳しい現実に私はショックで、自分に助けられる力がないことが、悔しく、悲しく、、毎日、奇跡が起きますようにshineと思い続けることしかできませんでした。。。。元気のない自分がいました。。年齢も近く、発症時のお子さんの年齢も、うちのたー。と同じで。。母として気持ちが痛いほどわかり、胸が苦しい日々でした。。。だけど、これではあかん!!と思いました。  ひろみママはみんなが元気になることを、病気を克服して一人でも多くの人が生き続けることを望んでいるはず!!それやったら、やっぱり今私にできるのは 自分の今日を一生懸命生きることsign03ついつい、忘れてしまいそうになる当たり前の毎日の大切さをかみしめ、感謝し、生きること。。

そんな中、HPで知った旅立ち。。

私は、ひろみママがみせてくれた 生き方 生き様 に敬意を表したいと思います。。

結局、一度もお会いすることはできなかったけど、メールのやりとりや、ブログへのコメントなど とっても楽しかったですhappy01秋に会えなくなったけど、ひろみさんの心はみんなのとこに来てくれるよね。。 ありがとう。 お疲れ様。 本当にがんばったね。。あんなにがんばれる人いないよ。。私も、時にくじけそうになるけれど、そんな時、一生懸命生きたひろみさんのこと思い出したいと思います。。。また会う日までsign03

ご冥福を心よりお祈りいたします。

私の日記に書くべきことではないかもしれないですが、書かせてもらいました。

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