２００４年１１月 初発 寛解導入療法

突然の入院をつげられ１１月１６日入院。　　用意されていたのは詰所の前の個室。看護師さんたちに近いその部屋は、重症患者さんか、私のように初めて治療する人が入ることが多い。

入院当日初めてのマルク。何をされるのか、具体的な説明もなかったように思う。。骨髄の検査。と聞いたのかもしれないけど、それが何なのか、どんな風に検査するのか知るはずもなく。。Ｋ大病院ではナースステーションの横らへんのベットで入院中はマルクをします。ただただ麻酔の注射が痛かった。と覚えています。。しかも、胸骨からだったので痛みはきょーれつでした　　　入院中お世話になるＭ先生が処置してくださって、思わず、『治るんですか？』ときいた。Ｍ先生は『治しましょう！！』と言ってくださった。

続いてＣＶ(中心静脈カテーテル)を挿入。なんかねー、、この時も何されてるのかあんまりわからなかったんですよねこの時の主治医Ｅ先生とＭ先生は、あんまり細かく説明してくれなかったような。。。治療のメニューも口頭での説明だけやったし。この時は、他の人はメニューをもらってる人もいるって知らなかったんやけど。。

で、その治療メニューは、ノバントロンとキロサイト　キロサイトは２４時間持続点滴で７日間。ずっと点滴がついてるなんて初めての経験やった

１８日のデータでは、ＷＢＣ７．６　ＨＧＢ６．９　ＰＬＴ２７　貧血もいいとこフラフラのはず

最初の治療で飲むように指示されたお薬は　　バクタ(カリニ肺炎予防)　ジフルカン(真菌による感染を予防)　ザイロリック(高尿酸血症のお薬)　ダイアモックス(利尿作用があるお薬)　マーズレン、ビオフェルミン、アルサルミン(胃腸のお薬)

お薬飲むだけでお腹いっぱいなかんじ実は、子供のころから飲み薬が大嫌いで、薬飲むなら注射のほうがまし。。なんです。。抗がん剤が入ってなんか気持ち悪く飲めないからお薬のむのが辛かったなあ。。　

治療が始まり、２，３日して吐き気がでるようになった。。病院のご飯も食べられなくなってきた。。便秘にもなったし、そのせいもあったかもこの時まず食べられたのはインスタントのおそば。これがなぜかおいしく感じる味が濃くてしっかりしてるから結構みなさん食べてるそう。。だけど、そればかりでは栄養が。。。と心配した母が、土鍋を持ってきて、おうどんを作ってくれた。それにお野菜やお豆腐いれたりして、どんどん一人鍋に進化していった　血液内科の当時の病棟のパントリーは、お料理を作っている家族の人も多く、特に移植前の患者さんのご家族は『今のうちに食べささないと』とおっしゃって、じゅーじゅーお肉焼いてる人もいて、夕方はちょっとにぎわってた付き添いの家族同士もお友達になって、みんな『一緒にがんばりましょう』って話てたそう。。

治療が終わって数日して脱毛も始まった少しずつ抜けていたのだけど、ある日看護しさんにシャンプーしてもらったら一気に抜けた鏡でみて驚き、悲惨な頭に涙が出て。。夕方きてくれた母と『ザビエルみたいやな』と笑い泣きしたわかってはいてもショックですよねー。。。

この治療のときは、真菌の数値があがって、ファンギゾンという点滴のお世話になることに。。。この時はけっこうご飯食べてたのに高カロリーの点滴もつけられてしまってずーーっと点滴と共にいるのが結構苦痛やった。しかもファンギゾンはポンプもついてるし。。

原因不明の熱もでた。毎日毎日熱がでて、あがってくるたびロキソニンを飲んだ。だんだん自分でも熱が出る前のかんじがわかるようになってたなあ薬を飲んだら３０分くらいで熱がさがってくるんやけどいっぱい汗をかくから首にタオルをまいてて、看護しさんに『スポーツしたみたいですね』って笑われたっけ

看護しさんといえば。。。夜中の巡回で２時間ごとに部屋にこられるんやけど、私は熟睡できなくてよく起きていて、こられる度に手をふったりしていたら。。『てんてんさんいつ寝てるんですか？』ってきかれ『みんな知らん顔して寝たはりますよ』って言われた。そうか、そうなのねー私は自分が起きてるのに挨拶しないのもなんかなーーと思って手を振っていたわけでして。。。そんなことしんでもいいんやね

白血球はなかなか回復してこなかった。ずっと１００以下の状態が続き、やっと３００になったのは１２月１７日。それまでほんとに不安な日々だった。このまま白血球がたちあがってこなかったら。。。とか悪い妄想で。。とゆうのも教授回診の時に『立ち上がりがちょっと遅いね。。』と教授がいった一言が気になって。。この一言は私の運命を変えたかもＵ教授のことは、またゆっくり書きたいのですが、温和なとても素敵な先生です。なんやけど、この一言以来みんなが遅い遅いって言い出してめっちゃ不安になったわけです。だから、１７日Ｍ先生が『３００』(白血球が)ってデータの紙を持ってきてくれはったのよく覚えています。

あとで知ったのですが、看護しさんたちもすごく心配してくれてて白血球がたちあがってきたときには、詰所で『ばんざーーい』って喜んでくれたはったらしい。。この話は看護師のＮ崎さんに退院する前にききました

この治療の結果は寛解となり、順調にスタートすることができました。そして、化学療法が効くＭ２で８：２１転座もあることがわかりました。

看護師さんたちとも仲良くなってきて、少しずつ少しずつ笑えるようになってきました。

白血球の立ち上がりが遅かって、時間がかかったため、年末になってしまい、次の治療は年明けにすることになり、ラッキーなことに年末年始は自宅で過ごせたのでした。

２年半記念マルク

水曜日、外来でした。採血結果　ＷＢＣ５．２　ＨＧＢ１３．６　ＰＬＴ１５６　で問題なく

今回は移植後２年半のマルクでした

腸骨からですが、いつも一発ＯＫの先生がめずらしく。。。引かれてるときに何も感じず。。引けてなかったようです。それも何回もさし方が浅かったようで、そのたびぐりぐり

『ちょっと方向を変えてみますね』とおっしゃったあとは無事終了しました珍しく、あと歩くと少し痛かったです

マルクの後、心電図もとってきました。　　なんだか動悸が気になるし、脈が速いような気もするし。。。と先生に訴えてたので、じゃあ、心電図だけとってみますか。ってことになり。。。細かいことはわからないかもしれないけど、先生としては心臓に問題があるとは考えにくいようで、精神的なものじゃないか？？と思ってはるみたいなんですよね。たしかにそれもあるかなあ。。とは思いつつ。。。

で昨日の夕方、先生から連絡が

マルクの結果異常なかったので安心してくださいと。。やりました無事突破みなさま本当にありがとうございます

心電図も異常なかったのですが、ネットでいろいろみていたら、、【更年期】があてはまりそうなんですねー　先生は『まだ早いでしょ』って言ってくれはるんですけど。。乳がんの術後　ホルモンのお薬もずっと飲んでるし、治療で閉経してしまった(実際には卵巣の機能は低下してるけど、脳がそれをわかってない状態らしいですが。。)ようだし。。。次回は婦人科の予約も入れてもらうことにしました。。もとの病気とはちがう部分でも、いろいろ問題もでてきますね

それでもまあ、うまく付き合っていかないと。。ですね　やっぱり、どう考えても生かされてる命なんやからね

先に旅立った仲間たちに恥ずかしくないように今を一生懸命生きよう

白血病の告知

ずっと病気の記録をさぼってたので、告知編　書いてます。

乳がんの術後、放射線治療で約一ヶ月　毎日Ｋ大病院に通っていました。

やっと、治療がおわり、さあ、これから！！と思っていたころでした。何か調子が悪い。。ビネツがあり、風邪のようでもあり、だけど何か経験したことないようなしんどさを感じていました。そのうち、息もきれるし、おかしいなあ。。と思ってたのですが、『大病ふたつもする人なんていーひんて！！(いないって)』の友達や主人の言葉で、まさかこんなことになってるなんて思いもしませんでした。

そんなある日、乳がんでお世話になってるクリニックの先生から電話。。採血したところ、貧血がひどい、すぐに紹介状を書くからＫ大病院の血液専門の先生にみてもらいなさい。。その週末たー。の七五三を予定して、参観もあったので、『来週でもいいですか？？』なんて、のんきなこと言っていた。ふらふらやったのに。。。『なるべくはやく行きなさい』って返事やったけど。。

週があけた月曜日、いっぱいの資料とともにＫ大病院に行った。血液腫瘍内科、と書いてあったけど、私には関係ないと思ってた。。貧血がひどいだけ、と思っていたので一人で。。病院に着き、熱を測るとやっぱりビネツ。。ベットで寝てまちますか？？と看護師さんに言われ、処置室で待たせてもらった。自分はわかってなかったけど、病院の人たちはみんなわかってはったんやろうなあ。。長い長いあいだ待って、午後になって診察室に呼ばれた。入るなり、、、

先生『考えられる病気は急性骨髄性白血病です』いきなり言われた。

私『私はあと何ヶ月生きられるんですか？』

先生『治る可能性もあります』←先にそっちを言ってよ

ちょっと待ってーー白血病って　白血病？？私が？？うそ。。

あの不治の病の代名詞みたいな？？貧血でふらふらのとこに、とんでもないこときいて

私『ちょっと横にならせてください』ほんまに倒れそうやった

先生『ご家族に連絡してください。ベットがあいてたらこのまま入院です』

う。。うそ。。子供が帰ってくるのに、洗濯もほさずに出てきたのに。。このまま帰れへんの？？いったい、私はどうなんの？？涙が出てとまらない。。。

先生『すぐ輸血が必要です』

私『えーーー！！輸血』（私は治療でいっぱい輸血をし今、生きています。いろんな方の善意の贈り物で生かされています。知らないあなた。ありがとう。。だけど、この時は、輸血さえも恐ろしいものと感じていました。。）

先生『ふらふらでしょ。。』　　たしかに。。。

結局、ベットがあいてなくて、いったん帰って翌日入院になったのだけど、血小板、赤血球の輸血だけはしてもらった。父と主人がかけつけてくれて。。私はずっと泣いていて、みんなに『ごめんなごめんな』としか言えず。。『なんであやまるねん。あやまらんでいい』っていわれても、やっぱり出てくる言葉は『ごめんな』で。。。

それにしても。。みんなこんな告知の仕方なんかなあ、、もうちょっと方法はないんやろうか。と今になっても思います。。

この先生は他の病院にいかれたので、現在の主治医とはちがうんですけど、あんまりおしゃべりもしてくれなくて、様子もみにこない先生でした。(ちょっと文句)コミュニケーションとるのが苦手な人だったんですかねえ。。『一緒にがんばりましょう』みたいなんもないし。。

初めてのムンテラ（先生との面談で病状説明や治療の説明を家族と一緒に聞く）のとき、病気の説明で、

『この病気はほっておいたら必ず死にます』と言って、紙に　死　って書かはったんですよね。。。(それくらいは知ってるっちゅうねん)おまけに、アンディフグ　とか　夏目雅子さんって名前だすし。。。渡辺謙がやはるやろ！！最近やったら吉井玲もやはるやん！！今やったら、なんでもっと希望をもてるように言葉を選んでくれへんのか！！言い返すかもしれないけど、当時は　ふらふらのへろへろで話きいてるのがやっとで。。聞いてるだけで倒れそうやって。。結局　そんなムンテラでますます落ち込み。。はじめの治療のときは泣いてることが多かったです。だから、父が怒って(先生に対して)　自分が言うと、きつく言ってしまいそうやからって　主人に私や家族がどんな風に思っているか、、どんな風に言葉を選ぶべきかってことを主人から伝えてもらいました。伝えたのは、上の主治医ではなく、医員の先生でしたけどね。。（この医員のＭ先生は、とってもやさしくて、ホワイトデーにおいしいチョコケーキもらったり、初発の退院時にはこげパンの本をいただき、再発して入院してたときは、ととろ　のキーホルダーくれはったんですよ。。今もお守りです。。）

　　でも、元気のない患者って、いやなこと言われても、言い返すこともできないし、泣くしかないんですよね。。私の場合　家族が言ってくれたけど、がまんしてる患者さんもいらっしゃるかもしれませんね。治すためには、気持ちも大切なんやから、先生方忙しいのはわかるんですけど、希望を持てるような発言もほしいですよね。。厳しい病気ってことはみんな知ってるんやから。。

っと文句たらたらになってしまいました。。厳しい病気ではありますが、治る可能性はあるだから、今　闘ってるかたも　良いイメージで　絶対治ると信じてくださいね。私もそう信じてます

子供たちのこと

先日、なー。が硬筆書写に入選したので、一緒に展示されてるのを見に行ってきました。。と言っても、ホールに展示されてるだけの簡単なもの　まあ、それでもうれしいですよね私は、字がきれいじゃないので、義母に似たものと思われます

その帰り、なー。が観たいと言った映画、『デトロイトメタルシティ』を観にいってきました。

ちょっとこれ！！めっちゃおもしろかったです

なー。のような小学生はあんまり来てなくて、若者が多かったような。。。でも、席についたらね、、私の隣にはおじいさんが一人で。。。へー。。おじいさん、こんなのみるんやーーと一人思ってましたが。。上映されて、１０分ほど経ったころでしょうか。。おじいさん、出て行ってしまいましたーー　おじいさん、間違えたのか？？それとも、内容を知らなかったのか？？　となー。と話してましたが　ヘビメタで結構すごい音でしたからね

えっと、内容はやっつぁんの日記にもあるんで、そちらをご覧ください

私は、笑えるとこいっぱいあったけど、ヘビメタの格好でお母さんご飯を食べてルンルン♪してるとこがはまりました

６日の土曜日は、たー。の初めての公式戦があり、行ってきました

第一リーグは、日本代表の試合と同じように、組がわかれての総当りリーグ戦。たー。たちはＣ組です。この日は二試合ありましたが、残念ながら、負け負け　でも、このチームで始動してまだ一ヶ月くらい。。みんな、技術もまだまだやけど、一生懸命がんばってる次は勝てるようがんばりましょう　帰ってからも、公園に集まり半分遊びの自主練　翌日も、午前中の練習のあとまた公園に集まって自主練　がんばってます　自分の子供がでていると、ついつい親も必死になってしまって、できたら、ゴールを決めてほしい、活躍してほしいとか思ってしまうけど、元気にサッカーやってくれてるだけで、、そしてそれを近くでみれるだけで、幸せですよね　母は黙って応援したいと思います

想い

先日、リンクさせてもらっている　ひろみママが空ちゃんと、Ａ奈ちゃんのもとへと旅立たれた。。

２年に渡る闘病。。しんどい治療。。家族と離れての闘病。。１年に２度のフル移植。。

どんなにつらくてしんどい時も、その文面はいつも明るく前向きで、、

『母ちゃんはやったるでーーー！！』みたいな元気なところが大好きでした。

実は、前回の私の日記を書いたその同じ日に、ひろみママよりメールをもらい、そこに書かれていたのは８月１７日に　ひろみママがＨＰに書かれた内容と似たものでしたが、厳しい現実に私はショックで、自分に助けられる力がないことが、悔しく、悲しく、、毎日、奇跡が起きますようにと思い続けることしかできませんでした。。。。元気のない自分がいました。。年齢も近く、発症時のお子さんの年齢も、うちのたー。と同じで。。母として気持ちが痛いほどわかり、胸が苦しい日々でした。。。だけど、これではあかん！！と思いました。　　ひろみママはみんなが元気になることを、病気を克服して一人でも多くの人が生き続けることを望んでいるはず！！それやったら、やっぱり今私にできるのは　自分の今日を一生懸命生きることついつい、忘れてしまいそうになる当たり前の毎日の大切さをかみしめ、感謝し、生きること。。

そんな中、ＨＰで知った旅立ち。。

私は、ひろみママがみせてくれた　生き方　生き様　に敬意を表したいと思います。。

結局、一度もお会いすることはできなかったけど、メールのやりとりや、ブログへのコメントなど　とっても楽しかったです秋に会えなくなったけど、ひろみさんの心はみんなのとこに来てくれるよね。。　ありがとう。　お疲れ様。　本当にがんばったね。。あんなにがんばれる人いないよ。。私も、時にくじけそうになるけれど、そんな時、一生懸命生きたひろみさんのこと思い出したいと思います。。。また会う日まで

ご冥福を心よりお祈りいたします。

私の日記に書くべきことではないかもしれないですが、書かせてもらいました。