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外来日

今週は、(月)(火)と二日連続で外来でした。 月曜は乳腺外科。今回から先生の都合で、血液内科とは違う曜日に来なくてはいけないことになり。。。半年に一回の放射線科が火曜だったので、二日連続になってしまったわけです。。。採血は血内の時にあわせてしているので診察のみ。 どちらも問題なく終了。なのですが。。。来月は年に一回受けている検査を受けることになりましたsweat01 骨シンチ 胸、腹部などのCT それから。。今回からは乳腺外科そのものの方針が統一され、マンモグラフィーもうけることになりました。。shock 知ってます?マンモ。。胸のレントゲンなんですが、上下にはさんで、撮るんですけどありえへんぐらい押しつぶされ、おせんべいのような状態にして撮るんですcoldsweats02もちろん痛いweepこの検査はもう受けることはないやろうって思ってたので、かーなーり。。凹みますdown安心のためやるしかないんですが。。。マルクも嫌いやけど、もしかしたらマンモの方がもっと嫌かも。。thinkはーはやく終わってすっきりしたいですーdash

火曜日の外来が終わってから、久しぶりに血液内科の病棟に顔をだしてきましたhappy01 以前から、K大にも、患者会のようなのがあればいいなあ。。との想いをもっているのですが、実際にはなかなかむつかしく、私の闘病仲間もほとんど亡くなられ、同じ想いを持ってる人もまわりにいません。。でも、まず、この想いを伝えようと現在副師長になっている私の担当看護師だったNさんを訪ねました。当時の看護師さんたちはほとんど違う病棟にいかれたのですが、ラッキーなことに私の担当だったNさんは今も病棟にいてくれ、しかも副師長になってはるんで、平日のお昼間勤務のことが多いんです。 いつもと変わらぬ笑顔で迎えてもらって、いろんなお話をしてきました。

K大病院の血液内科にも昔は患者会があったようなのです京大病院第一内科友の会(現在は血液内科ですが。。) 先生にも参加してもらって、勉強したり、とてもすごい会なのですが、私が入院したころにはHPの更新もなく。。看護師さんたちも移動があるので当時の事を知ってる人はいなさそうなんです。今も、更新はされてないけど、会の記録は残っているのでよかったらみてくださいね。会報に、教授のお話の要約ものっていますが、教授自身 骨髄移植経験者。(白血病とかではないですよ)このことは、患者たちの間でもうわさで話していましたが、ほんま??と思うほどお元気です。 そのときのお話がのっています。だからなのか、K大病院の教授回診はとてもなごやかですhappy01来られるのも少人数 一人一人にやさしく声をかけられ、お腹をみて、笑顔で接してくださったのには、ご自身の経験があるのかもしれません。  でも、Nさんも当時は病棟にいなかったのでわからないらしく、会でお話されてたとのっている先生の名前を告げると、『先生に聞いたほうがはやいねshine一回聞いてみますhappy01』って言ってくれはりましたhappy01 (他の科では、外来の看護師さんが主体となって運営されている会などはあります。)         K大病院には、移植を受けるためだけに転院してくる人も多いらしく、私のように、いつまでも病棟に顔を出す人の方が少ないらしいです。。でも、私は、入院してるとき、実際に病気を克服して元気になってる人に会ってみたいheart01と思っていました。実際にはそんな知り合いもなく、家族や友達がネットで知った『元気になってる人』の話を希望にしていました。  こんなことを看護師さんに言った事はなく、Nさんも『そんな風に思ってたなんて知らなかった。。でも、そんな風に思ってたこと知れてよかった』って言ってくれはりました。みんながみんな私と同じように思ってるとは思いません。治療中はしんどいし、目の前のことで精一杯やし、参加したくない人もやはるかもしれません。。。それから、とにかくやるしかないsign03がんばるんやsign03って強い意志を持ってる人私の周りにもたくさんやはりました。『なったもんはしゃあない。治療をうけられるだけ幸せやsign03』って。。。私には、『あんたは子供が小さいんやから、絶対元気にならなあかんsign03』そう言ってくれた人もいました。 強い人にはそんな会など必要ないかもしれません。。 でも、同じ病気になったげど、今元気にしてる人がたくさんいることを肌で感じたら、元気が出る人もいると思うんです。お昼間元気でも、眠れない夜、不安になって泣けてきそうになる経験を多くの人がしてると思います。。私も個室のとき夜中に涙が止まらず、看護師さんにずっとそばにいてもらったこともありました。。今すぐには無理でも、そんな想いを持ってる患者がいるんやって伝えられてよかったです。看護師さんたちは移動があるから、患者サイドで運営できるようでなければ続けていけないとは思いますが、なにか一歩を踏み出せたらなあ。。と思います。。

さあてと。。私は来月の検査をまずクリアして、次回の外来のときにまたNさんに会ってお話をきいて来ようと思いますconfident         

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ももの木交流会in京都

12日、日曜 血液学会の最終日に、一般参加も可能な患者と医療者が一緒に考える患者学 の公開シンポジウムがあり、行ってきました。

この日は、なー。も模試があり、うちの校区では運動会をやっていて、たー。はそれにも参加、サッカーの練習にも参加だったので、私は朝からあっちこっち走り回っていて、第三部のパネルディスカッションしか参加できませんでしたsweat02 先に会場に着いていたやっつぁんあゆちゃんに合流。二人の若者のあいだに、京都のおばちゃんは入れてもらったのでしたcoldsweats01 かわいいあゆちゃん やさしいやっつぁん ありがとうねhappy01

第一部は『患者支援団体の紹介』

第二部は『癒しと励まし』 清塚信也さんのピアノ演奏と患者さんからの手紙朗読。

                市川団十郎さんからのビデオレター

第三部はパネルディスカッション 

     

患者学 はもちろんまだ確立されてない分野で、今回のシンポジウムはそのはじめの第一歩 埴岡先生のおっしゃった『患者と医療者の、患者と医療者による、患者のための患者学』お話は少々むずかしかったですcoldsweats01 が、患者学なるものが確立され、患者が良いと思う医師が認められるようになるといいですね。

満席!!とはいえなかったけど、医療者の方もけっこう参加されていて、興味を持つ方が増えていけばいいなあ。。と思うしだいです。。。

200810140856000 会場で寄付をしてオレンジリボンをいただきました。

オレンジは白血病の患者さんを支援する色です。このお金は、HLA研究所 淳彦基金を育てる会でHLAの検査費用の支援に使われます。

『一人でも多くの患者さんが一番あったドナーさんから一番良い時期に骨髄移植を受けられるようになってほしい』  そんな想いをもっていらっしゃった淳彦さんは26歳のとき白血病で旅立たれました。。彼の想いを実現させようと、ご両親が『淳彦基金』をつくられました。入院中にもそのことが書かれた本がありましたが、悲しくて読むことができませんでした。2年半経ってやっと、オレンジリボンを購入することができました。 ひとりでも多くの患者さんが最善の治療をうけられますように。。

夕方からは京都初の『ももの木交流会in京都!!』でしたhappy01 夏に京都でやりましょう!!ともも先生に連絡いただいて以来、とっても楽しみにしていましたhappy0120名弱の方が集まり、いっぱいお話することができました^^ ネットでおみかけする方に会うって経験も初めてだったので、どきどきわくわくしていましたが、やっつぁん あゆちゃん ごんぞうさんshinさん みなさんお元気そうだったのでとっても嬉しかったですhappy01shinさんやももの木のみなさんは、私よりずっと先輩患者さんなので、えー??ほんまに病気やったん??って思うような方ばかりで、みなさんに元気をいただきましたnoteshinさんはパラグライダーやってはるらしいです。。すごっsweat01           それから、参加はされなかったですが、大谷貴子さんもちらりと会をのぞいてくださいました。20年ほど前の患者さんで骨髄バンクの設立に尽力された偉大な方shineですnote現在もいろんな活動をされています。さっと帰っていかれたその姿shineかっこええやーーーんup本当に希望の星shineですよね。私は入院してすぐ、大谷さんの本を読みました。今も元気にされてると聞いて、私の中での希望の星shineだったんですよねーhappy01                         もも先生とは2年前に京都で一度お会いしたことはあるのですが、あんまりゆっくりお話したことはなくて。。でも、パワーいっぱいの印象は、今回もゆらぐことはなく。。coldsweats01 いやあ。。ももの木のみなさんともも先生の会話に笑わせていただきましたcoldsweats01      やさしい先生はいても、もも先生のような先生はなかなかお目にかかれないですよ。。もも先生のまわりには、笑顔があふれていましたshine 楽しかったです。もも先生 ももの木のみなさん 参加された関西のみなさん ありがとうございましたsign03 来年も京都で学会ですねsign03 また交流会やりましょうnote

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筋肉痛

今日、足が。。。筋肉痛なんですsweat01実は、昨日 たー。のsoccer練習についていったのですが。。。コーチがながーーーーいメジャーを持ってきてはって、、、距離をはかったはります。。50mのタイムを測るそうですsweat01子供たちがきれいに走れるように教えてもらい。。母たちも50mを走り、タイムを測ることに。。。いや、別に走らなくてもいいんですけどね。。。coldsweats01まあ、やってみようかと参加してしまったわけですcoldsweats01 最初に子供たちが走り、次は母たちの番sweat01 じゃんけんで順番を決め。。。よーーーーい スタートsign03 あっ足が思うようにすすまへーーーんsweat01 でもなんとか50m走りましたcoldsweats01 タイムは。。。ここでは言えませーーーんcoldsweats01 母たちの中では一番遅かったですcoldsweats01 走った時、コーチに『たー。ちゃんに負けたらあきませんやん』 って言われcoldsweats01 全員が病気のこと知ってるわけではないので、『おっそいなーdash』って思われてるかもしれんけど、私的には50m走れただけで満足満足happy01  っと思ってたら、『じゃあ、フォーム治してもう一回』  えーーsign03 足つるんちゃうか、と思いましたが、何とか走れましたcoldsweats01 しばらく母たちは休憩して、練習の終わりには ミニゲームsoccer これも参加してきましたhappy01 10分ハーフの前半で疲れ果てcoldsweats01 後半は休憩していましたが、当日からすでに足が。。。今日も階段など辛いですcoldsweats01

でも、全力疾走(といってもおそいけど)するって気持ちいいshineまた機会があったら参加して、ちょっとくらいでは筋肉痛にならないようにしたいなあupなーーんて思ってますhappy01

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おまつり

10月のはじめは、実家の近くで ずいきまつり があります。五穀豊穣を感謝するおまつりで、ずいき、は里芋の茎のこと。去年も日記に書きましたが、学問の神様で有名な北野の天神さんのお祭りです。毎月25日は天神さんのお祭りがありますが、それとはちがって年に一度、実家の近くにあるお旅所にこられるお祭りです。中学のとき、私の通学路だった商店街に縁日がならびます。おみこしも、野菜などで作られていて、毎年作り変えられています。

今年はガリバー旅行記 なんてテーマまであってかわいかったですhappy01200810021803000 200810021804000 200810021805000

携帯の画像が悪いですがcoldsweats01

お参りをして、いっぱい並んだ夜店や商店街のお店をのぞきます。たのしーnotes商店街のお店もお安くなっているので文具のお店やお花やさんでお買い物note

夜店では、○○焼き たこせん みずあめ ばななチョコレート いちごあめ などなど子供たちは食べ歩きhappy01大満足で帰りましたhappy01

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