２歳になりました(#^.^#)

先日、１５日に、２歳の誕生日を迎えました　移植から２年。少しずつ少しずつ体力ももどってきています。兄が必ず助けると言ってくれたあの日。点滴バックにいっぱいつまった骨髄液。K先生が絶対落ちないよう、ガムテープで補強して、しっかりくくりつけたはったなあ。。。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　二年前の様子です 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　←兄の骨髄液。。これをみると、胸がいっぱいになります。。。

←クリーンルームの副室にいるパパ。ガラスの向こうでも完全装備です

で、先週水曜に外来に行って、マルクをうけてきました。

その日の血液データは、WBC5.0 HGB13.7 PLT176  と良好です　今回は、マルクしても、『大丈夫』と思えたのですが、結果を待ってるうちにすこーし不安がよぎったりなんかして。。。でも、今日先生から結果連絡のメールが届きました

どの検査でも、腫瘍細胞は検出されなかったので、安心してください。。と

やったーーー二年無事突破ー

今、ここにこうしていられるのは、家族、友達、病院の先生方、スタッフの皆さん、私のまわりにいてくれるすべての人たち、ブログでお友達になった方たちも含めてみなさんのおかげです。。本当にありがとうございますこれからも、一歩ずつすすんでいきますのでおつきあいくださいね

日曜日、たー。はサッカーの卒団式に参加しました。この日は、各学年で親子サッカーなんかもあり、みんなで楽しくすごしました。私は、サッカーはちょっと。。。ということで、パパにでてもらいましたがサッカーのコーチをやってる保護者の方もいらっしゃるので、保護者チームけっこう本気でした卒団式とゆうことで、この日はユニフォームを着用するのですが、たー。は３年生の試合に出るときはユニフォームが足らず、たー。だけなかったのですなので、出る時に誰かのを借りて出ていました。が、、この日は他の学年からまわってきた、団のユニフォームで２年生は揃えてもらえることになりたー。は自分のユニフォームを着られることがこの日一番の喜びだったようですそんな彼のそばで一緒に経験できることがなによりうれしい一日でした

外来日

昨日は今年はじめての外来でした。　WBC５．１　HGB１４．１　PLT１５８　今回の採血で基準値よりずれているのは中性脂肪がやや高めくらい。。ほっと一安心の結果でした(#^.^#)んでもって、次回３月は移植後２年のマルクをすることとなりましたーーー。また緊張するけど、これを超えないと先へは進めへん！！がんばりましょーーー！！　　　　外来の前日はいつもすこーし不安な気分になってしまうのですが、たー。に「ママ明日病院やねん。。」と言ったところ。。「自信もっていったほうがいいで♪ぼくもプールのテストの時とか緊張するけど、自信もって行ったら大丈夫や！！」なーーーんとたのもしい言葉♪　いやあ、彼はこの前プールの進級テストに合格したので自信満々です(^^ゞ　でも、怖がっててもしゃーない。。と思って迎えた外来日。朝になー。がお腹いたいと言っていつまでも起きてこない(；一_一)　実は外来はいつもパパが付いてきてくれるのですが、なー。のお腹いたがなおらないため、なー。のことをパパにまかせて、一人で車で出発ました。もう、一人でもいけるのですが、初めに病院へ行って、白血病です。と告げられた時私が一人だった。とゆうのがいつまでもひっかかるらしく、いまだに外来についてきてくれます。　なんとなーくいつもいてくれる人がいないと不安やなあ。。とか思いつつ。。でも、これはきっともう大丈夫やから一人でいきなさいってことやな。きっと(#^.^#)　とか自分で納得したりして行った昨日の外来。乳腺外科も異常なく、無事帰ってこれました(#^.^#)　またすこーし自信がつきました(#^.^#)               で、会計も済ませて歩いていると。。病棟でお世話になった助手さんに会いました。「こんにちは＾＾」って声をかけてお話してると、「あのとき７０７と７０８のお部屋でみなさん楽しくされててねーーー」　　そうやったなあ。。。みんな楽しい人ばかりでいっぱい笑って、はげまされて。。「でも、みなさんねえ。。。」　そうなんです。。たくさんの方が亡くなられて。。。そのことを思うとつらいけど、みんなの分も病気に負けず生きていかないと怒られそう(^^ゞ　いつかまた会うとき、しっかり生きた事を胸をはって報告できるようがんばらなくては(#^.^#)と思います(#^.^#)

外来日

きのうは、今年最後になる予定の外来でした。

WBC４．４　HGB１３．２　PLT162　特に問題はなかったですが、CRPが０．５　実は、週末またまた風邪をひいてしまい、微熱でゴロゴロしていました。今年はよくひきます((+_+))　CRPはそのためと思われます。あとは、網赤血球がいつもより少し少なかったですが、基準値内なので問題ないそうです。。HGBはしっかりあるんですけどね。＾＾；

午後からの乳腺外科も問題なし！！あとは、年末また風邪をひかないよう気をつけたいと思います(^_-)-☆次回は、2ヶ月後でもいいようだったのですが、この季節いろいろあるので安心のため、ちょっと短くしてもらって一ヶ月半後に行くことになりました＾＾；

こどもたちの学校も今日まで。明日からは冬休みです＾＾；掃除を手伝ってもらいましょう（*^_^*）

ヘルペス？？その後のその後

今日は朝から病院へ行ってきました。発疹の状態を確認するのと、お薬がまだ必要か診てもらうためです。発疹はほとんどかわいた状態でほぼおさまっています。診てもらうと。。。「うーーーん。何だったんでしょうねえ。。。」と先生。。えーーー？？ヘルペスじゃないのー？？発疹も広がらず、痛みもなかったことから確定診断ができないようす。。。でも、ぴりっとした痛みは少しはあったし薬も効いている様子から「たぶんヘルペスだったんでしょう。」との事。早くきがついて薬を飲んだので、広がらなかった可能性もあるとのこと。ただ、念のため、あと5日お薬を飲むことに。。それであとはOKだそうです。。何にしても大したことなくてよかったです＾＾；　今日は、心の不安を訴えてみた＾＾；　風邪ひいたりして、体調悪いと、不安になって不安が不安を呼び、どんどん悪い妄想がふくらんできます。。。2年たっても、３年たっても再発するときはするんですよね。。。先生は、「再発の可能性はどんどん低くなっていきますけどね」。。。「(再発は)ないでしょう♪」　なんともうれしい言葉♪　その言葉が１００％保障されるものではないとわかってはいるし、乳がんも経験している私はこの先何もなくても10年20年不安がつきまといます。でも、その言葉は、魔法の言葉のように私の中に広がって、しっかり根をはってくれたような気がします。不安になったら思い出そう♪

さて、先日たー。が8歳のお誕生日をむかえました（*^_^*） 入院中は二回もお誕生日にいてやれなくて、本当に悲しい思いをしました。みんなで祝えるって本当に幸せ♪来年も再来年も、ずっとつづきますように。。。

ヘルペス！？

風邪がやっと治ったと思ったら、昨日はまたのどが痛くなり微熱＞＜　幸い今朝は熱もなく、一日ゆっくりして治すぞーー。と思ってたら。。脇腹に発疹発見！！　すぐに主治医のK先生に電話をして診察予約。診てもらったところ、見た感じはヘルペスでしょうとのこと。。(○きもぐさん、真似したわけではないですよ＾＾；)　違和感はあるものの、まだ痛みはなく、範囲もせまいため、飲み薬のバルトレックスを処方されて帰ってきました。 この薬大きいーーー＞＜　計ってみました＾＾；長さ１．５センチありました（－－；　しばらく、薬を飲んで、様子をみます。。。

このところ体調よくなかったですからね。。やっぱりまだ抵抗力ないってことですね。。先生にきいたところ、移植患者の３分の１くらいはなるそうな。。。その中に入ってしまったってことですね（－－；　ぼちぼちやります。。。

風邪＞＜ 。外来

昨日は乳腺外科の検査結果をききにいってきました。先日の連絡のとおり、異常はありませんでした。

あわせて、血液内科の診察もお願いしていたので行ってきました。実は、日曜日たー。のサッカーの試合についていった夕方から調子が悪くなり、風邪のようなかんじで月曜は寝込んでしまいました＞＜おまけにたー。も微熱をだし月曜は学校を休みました＞＜　私は常備しているPLを飲み、様子をみていましたが、なんだかすごく不安になってきて。。この微熱。病気からくるものじゃないだろうか。。とかすごーーーく心配になってきて。。主治医の先生からは３８度以上の熱がつづくようならきてください。と言われていたのだけれど、この不安を解消したくて予約をとり、診てもらうことにしました。あいにく、主治医の先生は主張中なため、KB先生に診ていただくことに。。。やはり採血してみないとわからないので採血もお願いし、一時間ほど待つことに。。。その間も不安で不安で。。なぜか悪い妄想がふくらみ、このまま家に帰れなかったらどうしよう。。。とかそんなことばかり考えてしまいました。。結果は、特に悪い数値はなく、CRPが０．６あったのと、少しのどが赤いので風邪でしょう。。とのことでした。少しのことで不安に思ってしまいます＞＜　この季節、特にだめなんです。。初発も再発も１１月で、冬にむかう街並みをみると、いやなこといっぱい思い出してしまいます＞＜　なんとか無事に帰ってきたので、しっかり身体を治し、心も元気にもどりたいと思います。。

検査結果

大変ごぶささたして申し訳ありません＾＾；　火曜日は乳腺外科からの検査、骨シンチ、胸のCT、腹部エコー、をうけてきました。詳しい結果は来週ききにいくことになっていますが、その間のドキドキがとっても苦痛なので、(そのうち悪い考えがうかんでくる。。ので)血液内科の先生に、結果がでたらメールいただくようお願いしていました＾＾；お忙しい中、「いいですよ」と快く他科のことなのにひきうけてくださったK先生に感謝です＾＾　昨日、メールがとどき、３つの検査はどれも問題なかったので安心してください。とのことでした＾＾　来週外科にいったら、もしかしたら細かいこと何か言われる可能性はゼロではありませんが(前にもそんなことあったので＞＜)大きな問題はなさそうです＾＾　これらの検査は年一回のペースでうけているので、しばらくは検査の心配しなくてすみそうです＾＾あーーよかったあ＾＾　それから、前回の外来のときうけた子宮がん検診の結果も問題なく、これもしばらく安心です＾＾

検査の日、久しぶりに病棟に顔をだしてきました。でも、知ってる看護婦さんはもうほとんどいらっしゃらないのでなんとなーく寂しいのですが、今や主任となってがんばってる私の担当看護婦さんだったNさんと、師長さんはかわらずいらっしゃって、覚えていてくださるのでとてもうれしく、近況報告してきました＾＾　今もたくさんの方が闘病しているであろう病棟。。知ってる患者さんもいらっしゃらないのですが、みなさんどうか負けずに元気になってください！！

先日のたー。の一言。。寝る前に話をしていると、、「ママってすごいなあ＾＾」　「何が？？」　「だってガンやったけど乗り越えてこうして元気になったし＾＾」　へ？？なんて言った？？乗り越えて？？そんな言葉知ってるんやー＾＾；「たー。がサッカーとかがんばってる姿がママの元気になってるんやで＾＾」　そしてたー。はにっこり眠りについたのでした＾＾　なんかねー突然こんなこと思ってるんやーってことぽろっとしゃべります＾＾；　とてもうれしく、その言葉でママは今日もがんばれるよ＾＾たー。ありがとう＾＾

外来日

昨日は外来日でした。WBC７．４　HGB１３．１　PLT208　やや白血球が多めですが、分核は問題ないので大丈夫です＾＾　特に問題はなく、先生からも『安定してるので次回の外来は２ヵ月後にしましょう』と言って頂き、ホッとして帰ってきましたが、来月は乳腺外科からの検査をいろいろうけなくてはいけないので、またまたどきどきしなくてはなりません。それに、昨日は婦人科で子宮ガン検診もうけたので、結果がどきどきです＞＜　　　　　　　　　そうそう、『おたふく』の抗体検査もしてもらったのですが、しっかり抗体はありました＾＾兄に感謝です＾＾　　　

○きもぐさんのHPで知ったのですが、白血病の再発予防の新薬の開発が進んできてるようですね。近い将来、もっと確実に治癒できるようになることを期待したいです＾＾　先生方がんばってーー♪

最近、たー。が『ぼくお医者さんになって、ママを助けてあげる』ってうれしいことを言ってくれます＾＾もちろん、お勉強が好きなはずはなく、現実離れした話ではありますが、彼のその気持ちがとってもうれしいなあ＾＾と思っています。小さな身体と心で私の闘病をみつめていたことが、彼の人生にも影響をおよぼすものかもしれないな、と思います。強く、やさしい人になってほしいと心から思っています＾＾　　　　　　

マルクの結果

水曜日のマルクの結果、昨日の夜先生からメールがとどきました＾＾　フローサイトメトリーでも、キメラ遺伝子の検査でも、何も問題なかったので安心してください。。と。。やったーーーー！！ブログやメール。などいろんな方に励ましてもらいました。本当にありがとう＾＾みなさんに、うれしい報告ができてよかったです＾＾ふつうの日常がとぎれなくて、うれしいです＾＾　私の後を歩いてる方たちのためにも、しっかり歩いて行きたいです。。そして、私の前を歩いてる方たち。。がんばって後ろを歩いてますので、みんなで元気になりましょうね＾＾

外来日

昨日は外来日でした。。WBC５．３　HGB１３．５　PLT１６１　γGTPも３４と正常値までもうすこしです＾＾念のため飲んでいた、ヘルペス予防のお薬も中止になり、血液内科で処方されるのは、イソジンだけとなりました＾＾

そしてそして！！昨日はマルクでした。もうすぐ１年半ということで、、１年半記念です＾＾；結果が出しだい先生から連絡をいただく予定です。。再発した時はマルクした当日に悪い報せがあったので、一晩過ぎとりあえず１％ホットしてます。。でも、問題は、遺伝子の検査です。。結果がでるまでしばらくドキドキからは解放されそうにありません＞＜

久しぶりのマルク。。久しぶりの麻酔の注射＞＜やっぱり痛いです＞＜　先生、とってもお上手なんですけどね。。これだけは、何回やっても慣れるものではありません＞＜　外来の時とか、検査のとき、私はいつも『南天柄のガーゼのハンカチ』を握り締めています。。これは、病友だったTちゃんからいただいたもの。Tちゃんとはほぼ同時期に発病し、約３ヶ月隣同士のベットで闘いました。あのころ病院にいながらも、ほんと楽しくて、『ここは合宿所みたいやね』と言われていたことを思い出します。。Tちゃんは、天使になられました。もう１年半くらい前の出来事ですけどね。。私にとっても、本当につらい出来事だったけど、Tちゃんの分も強く生きていこう。。と心に決めたんです。。なのになのに、今の私は、怖くてびくびくするばかり。。あかんねえ（ーー；これでは、Tちゃんに怒られます。。。『てんてんちゃん、治るよーー＾＾』って言ってくれてた声がいまでも聞こえてきそうです＾＾Tちゃんのことはまたゆっくり書きたいと思います。。

まずは、心静かに結果を待ちたいと思います。。(できるかな＾＾；)

外来日

今日は外来日でした。採血結果、WBC５．２　HGB１３．３　PLT１５３　大きな問題はありませんでしたー＾＾次回は９月で、その時移植後、１年半のマルクがありますー。どきどき。。　それから、前回調べてもらった『はしか』も抗体検査の結果。なんと！！抗体はありましたーー＾＾たぶんないだろうと思っていたので、びっくりでした＾＾先生も意外だったみたいです＾＾ちょっと安心です＾＾　乳腺外科も問題はありませんでした＾＾　そのあと、病棟へ顔を出し、元気にしてます＾＾の報告。。師長さんとしゃべっていると。。。あーーーKさん＾＾看護師のKさん。。ひさしぶりーーー＾＾長いこと会ってなかったけど、覚えててもらってうれしいです＾＾私が、初発で入院した時、Kさんは新人看護婦さんでした。。治療で、髪の毛がぬけることはわかっていたけど、短く切っておいたほうが楽とか考える余裕も何もなく、治療にはいって髪の毛が抜けてしまったので、髪の毛がだんごのようにかたまり、どうしようもない状態でした。。その時うしろの髪を切ってくれたのがKさんでした。。彼女もそのこと覚えていてくれて、この部屋で切りましたねえ。。って。。今では笑って話せるようになったけれど。。あの時は悲しかったなあ。。今ではベテラン看護婦さん。。がんばってくださいね＾＾入院でお世話になるのはいややけど、たまに、病棟に遊びに行きますからねーー＾＾

今日、血内の先生に、土の事きいてみたら、『もうそんなに神経質にならなくても良い』とのことで、きれいに手を洗えば土も問題ないみたいです。。じゃあ、陶芸もできたんかなあ？？ざんねん。。だけど、やっぱりさわるのまだ怖い気もしますね＾＾；　夏休みにプチ旅行も計画しているので、大浴場に入れるかも聞いてみました。これもOKの返事をもらいました＾＾いろんなこと解除になってうれしいけど、ちょっと怖かったりしますね＾＾；でも、とりあえず、夏やすみ中はかぜなどひかず、このまま乗り切りたいです。暑くなってきました。みなさん休みをとりつつ、乗り切りましょうね！！

外来日

週末は家族で食事にいきました。これ！結婚記念日にいけなかったぶんです＾＾；　おいしい中華を食べ、帰る道、たー。が『しんどい。。』と言い出し、測ってみると熱が＞＜夏風邪のようで月、火、と学校を休みました。夏風邪も流行ってるらしいのでみなさん気をつけてくださいね。。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　今日は７週ぶりの外来日でした。WBC５．７　HBG１３．４　PLT１８２　大きな問題はなく、約束どおりーーー免疫抑制剤がなくなりましたーーー！！やったーーーー！！それにともない、予防薬もなくなりましたーー！！ただ、外来に『麻疹。水痘がはやっています』と張り紙がしてあったので、ヘルペス予防の薬だけは飲む事に。。プログラフがなくなったことで中性脂肪の数値も正常になってくる可能性もあるので期待したいところです。

午後は乳腺外科へ。。こちらも変わりは無く、無事に家に帰ってきました＾＾

水痘も流行ってるんですかね？？先生にきいたら、『へ？？そうですか？？』って＾＾；麻疹が東京で流行ってた時も、関西もそのうち流行るだろうときいたら、『んーーーどうですかねー』とけっこう楽観的で＾＾；麻疹が流行してる事も先生しらなかったんです＾＾；今日の抗体検査も自主的に言わないとやる気配はなしでした＾＾；神経質になられるよりは楽ですけどね＾＾で、水痘って流行ってます？みなさん知ってます？？

通院日

今日は一ヶ月半ぶりの外来でした。特に変わった事はないのだけど、いつも診察前はドキドキします＾＾；

採血結果は問題なし＾＾　WBC５．１　HGB１４．０　PLT１６０　あいかわらずγGPTとTGは高いけど、許容範囲だそうなんで。。。午後からは乳腺外科へいきます。　こちらも問題なし＾＾　これで連休後半落ち着いてすごせます＾＾　で、何をしようか。。まだ大して予定をきめてない。。子供たちもどこか連れてやりたいけど。。これから相談しますか＾＾；

今日は久しぶりに病棟へも顔だしてきました。初めにお世話になった病棟。。いつまでも覚えててもらってうれしいかぎりです。血液内科は入院期間も長いから、看護婦さんや助手さんともすっかりお友達のようで＾＾；師長さんも変わられてないのでほっとします。。この師長さん。私は別のフロアでの移植だったけど、クリーンルームものぞきにきてくださって励ましてくれはったんですよね。。すごくうれしかったし感謝感謝です。私の担当看護しだったNさんも、再発して入院してると聞き、別のフロアなのに仕事おわってから来てくれて。。あの時はうれしくて涙がでました。。今でも元気な顔みせにきてね。って言ってくれはるのでいつまでも、元気にしてるよって言える自分でありたいです。。でも、移動もあったようで、しってる看護しさんも、ICUやCCUにいかれたそうです。知ってる顔がへってなーんかさみしい気もしました。。。

セカンドバースデイ

３月１５日は私のふたつめのお誕生日でした。一年前、兄からの骨髄移植をうけました。そして、いま日常生活をおくれるようになって本当にうれしいです。家族、友人、幼稚園の先生方、学校の先生方、病院の先生方、看護婦さん、助手さん、私のまわりのいろんな人が、いろんなかたちで助け、励ましてくれました。それは、今でも同じです。。すべての方に感謝しています。本当にありがとう。。そして、今、ブログをはじめて、ネットで知り合った方たちにも、たくさんの力をもらっています。ありがとうございます。これからも、普通の日常生活が送っていければ幸せだなあ。と思っています。

１４日は外来の日でした。WBC５．３　HGB１３．８　PLT２０８　血液検査は順調でした。少し皮膚に皮疹がでていいるため、プログラフは０になりませんでした。これはがっかり。。。で、一周年記念マルク！！しました。私はずっと胸骨からだったのですが、これからは腸骨からになったとのことで、はじめて腰からでした。半年ぶりのマルク。。どきどき。。やっぱり麻酔の注射は痛いねえ＞＜でも、先生上手なので問題なく終了＾＾あとは結果です。詳しい結果は来週です。わかり次第電話がある予定なのでこれまたどきどきです。。

外来日

今日は外来日でした。WBC９．９(わお！！)　PLT１７２　HGB１３．３　　

お腹の調子は治ってきてたので大丈夫だろうと思っていたら。。えーーー？？白血球えらいふえてる＞＜先生大丈夫なん？？　｢たぶん大丈夫だと思うけど分核みておきますか？｣って。。もちろん！！このままでは気になるやん。。と待つ事約１５分。｢中身は正常な好中球。リンパ球。なので大丈夫。｣　やっぱりちょっとお腹の調子が悪かったからですかね？？あーでも、どきっ！！としましたあ＾＾；乳腺外科もかわりなく、ほっとして帰ってきました＾＾

今日はバレンタインなんで、先生にもおひとつ＾＾渡してきました＾＾

バレンタインといえば、小４のな。は連休中にチョコをつくってました(溶かして固めるだけやけど。。)で、誰かにあげるのかと思えば、ほとんどは友チョコらしい。。つまり女の子の友達にあげるんです＾＾小さい時から知ってる男の子には３人あげるのですが、それは買ったチョコで。。女の子の友達のほうが大切なんかな？作ったのの残りはパパと弟へ＾＾；まだまだおさないです＾＾；　きのう、おばあちゃんと買ってきたチョコも｢これ誰にあげるの？？？｣と思っていたら、私にでした＾＾；感謝チョコやって＾＾ありがとうね＾＾さて、弟た。はいくつもらえるかな？？